Comme beaucoup de maladies chroniques, la maladie de Parkinson est une maladie chronique évolutive avec différents stades. L’objectif de cet article est de vous permettre de mieux vous préparer à composer avec cette maladie et aussi, de reconnaître le moment où vous aurez besoin d’une aide extérieure, tel un aidant professionnel.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui attaque le système nerveux et qui apparaît habituellement entre 50 et 70 ans. Elle est causée par la dégénérescence et la perte des neurones dopaminergiques, responsables de la production de dopamine, ce qui entraîne des complications motrices. La dopamine est un neurotransmetteur du cerveau associé au désir et au plaisir.
Cependant, on sait maintenant que les neurones dopaminergiques sont impliqués dans le contrôle des mouvements. Ainsi, lorsque ces neurones sont détruits, on voit apparaître les tremblements caractéristiques de la maladie de Parkinson. À l’inverse, la production d’un excès de dopamine dans certaines régions du cerveau est à l’origine des terribles symptômes associés à la schizophrénie.
Les quatre stades de la maladie de Parkinson
On distingue généralement quatre stades d’évolution de la maladie. Ceci dit, les symptômes ainsi que l’évolution de la maladie varieront d’un individu à l’autre.
Les premiers symptômes de la maladie de Parkinson
L’apparition des premiers symptômes peut être un choc pour le patient atteint de la maladie mais dans les faits, la maladie a réellement débuté entre 5 et 10 ans plus tôt et une proportion variable de neurones dopaminergiques a disparu.
Le stade dit “lune de miel”
Au cours de cette période, la manifestation des symptômes de la maladie de Parkinson n’est pas très importante et la vie du patient peut continuer d’une façon assez normale. Cette période durera entre 3 et 8 ans selon les individus.
Cependant, ce premier véritable stade de la maladie de Parkinson est très difficile pour les patients car la permanence des symptômes est source d’inquiétude et parfois, le corps médical ne parvient pas à poser un diagnostic définitif au début. Cette période d’incertitude ajoute à l’inquiétude. Apprendre que l’on est atteint du Parkinson impose une remise en question et accepter de suivre un traitement peut prendre plus ou moins de temps selon chacun.
Durant cette période, lorsque le patient est pris en charge, l’efficacité du traitement dopaminergique est très positif.
Le stade dit “de fluctuations”
Au cours de cette période, on dénote une aggravation des symptômes de la maladie de Parkinson et les patients connaissent des épisodes de problèmes moteurs. Ces épisodes de fluctuations surviennent dans 50% des cas, environ 4 à 6 ans après l’apparition des premiers symptômes.
Même si le patient ressent un mieux-être durant cette période dû au traitement dopaminergique, les symptômes demeurent présents et la maladie poursuit son évolution. Le patient sera contraint de prendre des médicaments plusieurs fois par jour et de réorganiser sa vie en fonction de la maladie.
Le stade dit “avancé” de la maladie de Parkinson
À ce stade, le traitement dopaminergique perd de son efficacité.
Les pertes d’équilibre et chutes deviennent fréquentes, de même que des troubles de déglutition et des troubles végétatifs. D’autres troubles comme des crampes, des problèmes de pression artérielle ou des dysfonctionnements urinaires peuvent également être observés. À ce stade, plusieurs patients demeureront alités.
Des difficultés intellectuelles et des manifestations psychologiques font leur apparition : dépression, pertes de mémoire, confusion voire démence.
Que doivent savoir les aidants naturels ?
Si vous êtes un aidant naturel, le Parkinson vous touche aussi de près. Sachez que les aidants naturels ont tendance à penser qu’ils resteront en bonne santé et qu’ils seront toujours à même d’assurer les soins requis. Pourtant, il est fréquent qu’ils deviennent épuisés et malades. Voici quelques conseils :
- Prenez soin de vous et continuez à poursuivre vos propres intérêts ;
- Prenez le temps de vous détendre ;
- Maintenez un mode de vie sain, faites de l’exercice physique et ayez une bonne alimentation ;
- Prévoyez un « plan d’urgence » au cas où vous tomberiez malade ;
- Joignez des groupes de soutien répertoriés par la Société Parkinson du Canada ;
- Surtout, n’hésitez pas à faire appel à un aidant professionnel ou un service de soins à domicile.
L’évolution de la maladie de Parkinson variera d’un individu à l’autre mais sa finalité est inéluctable. Aucun traitement ne permet à l’heure actuelle d’en stopper l’évolution.
