De plus en plus de familles font appel à un professionnel des soins à domicile pour personnes âgées ou atteintes de la maladie d’Alzheimer afin de venir en aide aux proches aidants, que ce soit à la maison ou chez un des membres de la famille.
Aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer, de nombreuses personnes sont encore très autonomes, elles ne voient pas la nécessité d’un aidant professionnel et elles se sentent plus en confiance avec l’aidant naturel qu’elles reconnaissent.
Il est important de respecter leur choix de demeurer indépendant le plus longtemps possible, tant que la maladie en est au stade précoce ou stade léger, si vous préférez.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer se sentent mieux dans un environnement familier où elles peuvent maintenir leur routine. Il faut être attentif aux signes précurseurs et suivre la progression de la maladie et l’apparition de problèmes de santé ou de problèmes de langage importants tels que les pertes de mémoire et la diminution des capacités cognitives.
Tant que le parent n’en est pas au stade avancé de la maladie, qu’il ne nécessite pas une surveillance 24 heures par jour ou des soins palliatifs, il sera bénéfique de favoriser son maintien à domicile.
L’acceptation de la maladie d’Alzheimer
Devenir aidant naturel auprès d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer n’est pas une tâche évidente. Ce changement de rôle est imposé et il arrive dans un moment chargé d’émotivité. L’aidant naturel devra passer par plusieurs étapes dans l’acceptation de la maladie qui affecte un de ses proches.
Avant que le déni et la colère fassent place à l’acceptation de la maladie d’Alzheimer, le proche aidant qui est souvent le conjoint ou la conjointe ou encore un des enfants devra faire face à différents deuils au fur et à mesure de l’évolution de la maladie : le deuil de la relation antérieure à la maladie qui se transformera totalement au fil du temps, le deuil de son rôle de conjoint ou d’enfant et finalement le deuil de la normalité, car la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer manifestera des comportements inhabituels de plus en plus fréquents au fil du temps.
Une fois la maladie d’Alzheimer acceptée dans sa vie, l’aidant naturel devra aussi faire preuve d’ingéniosité sur le plan de la communication; c’est là une des clés dans la bonne gestion de sa relation avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Conseils à l’aidant naturel pour bien communiquer avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
Il est important de rappeler que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer verra son jugement amoindri au fil de l’impact de la maladie sur les cellules du cerveau; CEI ne rendra pas la communication facile.
Aussi, il est important de vous informer sur les ressources et services disponibles aux niveaux local et régional
Autant de types de communication, autant de cordes à votre arc
● communication verbale : sons, mots, concepts
● communication non verbale : expressions, affection, toucher, comportement, empathie
● communication écrite : indices visuels, lettres, images, gestes
Allez-y en douceur dans vos communications
● allez-y lentement
● touchez doucement le bras, la main, l’épaule ou le visage,
● donnez-lui le temps de réfléchir, de répondre,
● parlez clairement, faites des phrases courtes, dites une chose à la fois
Maîtrisez le terrain pour bien transmettre le message
● contrôlez l’environnement : écartez les distractions
● assurez-vous d’obtenir son attention
● établissez un contact visuel en vous plaçant dans son champ de vision
● surveillez sa communication corporelle, non verbale
● réagissez à ses émotions
● répétez les mêmes mots
● donnez des indices visuels
Encouragez la conversation
● évitez l’isolement de la personne atteinte
● posez des questions simples qui peuvent être répondues que par oui / non / peut-être / je ne sais pas. (Ex.: Aimerais-tu regarder la télé? Veux-tu prendre une marche? Veux-tu un café?)
● Parlez du passé, des expériences heureuses. Utilisez des points de repère stimulants comme des photos, de la musique, etc.
Apprenez à dire non en douceur
● j’aimerais bien pouvoir, mais…
● c’est une bonne idée, mais maintenant je n’ai pas le temps
● je crois qu’il fait trop froid aujourd’hui, qu’en penses-tu ?
● peut-être la prochaine fois
Et si on ne se comprend toujours pas
● montrez que vous reconnaissez les faits (Ex. : Je comprends que c’est frustrant pour toi)
● rassurez la personne (touchez son bras, exprimez de l’empathie)
● utilisez la diversion (changez de sujet, de pièce ou d’activité, revenez à quelque chose que le proche aime ou aime faire)
● utilisez la validation (répétez la phrase et vérifiez votre compréhension, validez les sentiments exprimés et rassurez-le)
Rappel pour bien communiquer avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
● La personne atteinte d’Alzheimer a toujours des sentiments. Elle perçoit et appréciera les gestes de tendresse jusqu’à la toute fin de sa maladie.
● Les émotions, les gestes et le toucher sont aussi une façon de communiquer
● Une caresse ou un sourire peuvent transmettre plus que des paroles
● Votre langage corporel traduit aussi des messages : un regard sévère ou l’impatience peuvent être aussi percutants que des paroles dures
● Essayez de toujours inclure la personne atteinte dans vos conversations : il n’y a rien de plus pénible que d’entendre parler de soi comme si on n’y était pas
● Utilisez des mémos visuels : collez des images sur les portes afin d’identifier les pièces. Identifiez aussi les objets ménagers d’usage courant.
La patience est la mère de toutes les vertus avec la maladie d’Alzheimer
Cela peut être troublant de voir les capacités d’un proche décliner mais avec l’aide d’un aidant professionnel compétent, vous pourrez plus facilement accepter le changement et vous y adapter.
Il incombe aux proches aidants et aux familles de trouver l’information sur les services disponibles en matière de soins et d’aide à domicile. Ils devront prendre une décision pour obtenir de l’aide, car la maladie d’Alzheimer aura un impact considérable sur les proches aidants, les familles et leurs amis.
L’aide à domicile inclut la surveillance et les soins personnels (aide au bain, hygiène, repas à domicile, etc.), mais aussi les soins infirmiers et plusieurs autres soins spécialisés.
N’hésitez donc pas à avoir recours à un aidant professionnel surtout si votre proche éprouvé nécessite des soins spécialisés ou des traitements réguliers en milieu hospitalier.
Un aidant professionnel vous sera d’un grand secours au fil de l’évolution de la maladie, et ce, jusqu’à ce que vous soyez obligé de changer de site pour prodiguer des soins appropriés à votre proche.
